Jeudi 12 mai 2016, journée mondiale de la Fibromyalgie

Malgré sa reconnaissance comme maladie rhumatismale par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, cette maladie invalidante touchant entre 2 et 3 millions de Français (personnes diagnostiquées), attend toujours une reconnaissance de la France, ce qui changerait beaucoup de choses pour les malades et leurs proches. Je vais essayer de vous aider à comprendre cette pathologie silencieuse et invisible mais malheureusement bien présente au quotidien pour les personnes qui en sont atteintes.

 

La Fibromyalgie c’est quoi ?

 

Etre fibromyalgique, c’est vivre en permanence avec des douleurs diffuses dans tout le corps, leur intensité peut varier au cours de la journée, imaginez-vous avoir le corps couvert d’hématomes tout le temps. La douleur ne s’arrête jamais, chaque geste du quotidien devient compliqué, lors d’une crise importante les malades ne peuvent rien faire, à part attendre que cela passe.

 

La fibromyalgie c’est également une liste très longue de divers symptômes qui ont forcément une incidence sur la qualité de vie des malades et des proches. Un des symptômes récurent est une grande fatigue, souvent la fibromyalgie est associée au « syndrome de fatigue chronique ». C’est donc une vie au ralenti, avec des répercussions sur la vie sociale et professionnelle, continuer à avoir une activité devient difficile. Cette maladie dite « invisible » et c’est justement là le cœur du problème, est sournoise, on ne sait jamais de quoi sera faite une journée, si on sera capable de gérer le travail, la maison, enfin tout ce qui est facile et normal quand on est en bonne santé.

 

symptômes

 

L’isolement des malades est aussi un dommage collatéral de cette pathologie qui fait beaucoup de dégâts psychologiques et qui évidemment augmente le stress, qui est un des facteurs de recrudescence des douleurs. Nous sommes donc face à un cercle vicieux très difficile à supporter pour les « fibros », les malades se nomment ainsi. L’incompréhension à laquelle doivent faire face les personnes atteintes est aussi très compliquée à gérer.

 

 

Qui est atteint ? Quelles en sont les causes ?

 

La Fibromyalgie est principalement présente dans les pays occidentaux, elle touche en grande majorité des femmes entre 30 et 50 ans, mais des hommes et des enfants sont également touchés par cette maladie. A noter, qu’il est difficile d’avoir des chiffres précis sur le nombre de malades, puisqu’aujourd’hui en France le délai moyen du diagnostic est de 7 ans voir plus pour certaines personnes. Une errance médicale qui s’explique par le fait que les analyses biologiques et les radios des « fibros » ne montrent pas d’anomalies contrairement à d’autres pathologies.

 

Une autre explication est aussi le déni de certains médecins qui considèrent que cette pathologie n’existe pas et que les malades souffrent de troubles psychiatriques, on les appelle d’ailleurs « les fibros sceptiques ». Le premier combat du malade est de trouver le professionnel de santé qui le croira et le dirigera vers un spécialiste compétent.

 

Il est difficile de connaître les causes de la maladie, les médecins tâtonnent face à cette affection compliquée à comprendre, il apparaît que souvent les malades ont fait face à des chocs émotionnels et traumatismes violents, certains sont passés par des épisodes dépressifs, mais rien de vraiment concret à ce jour pour aider les praticiens.

 

Des études cliniques mettent en avant un dérèglement des neurotransmetteurs de la douleur, l’information transmise au cerveau serait donc erronée, des fibres nerveuses endommagées principalement au niveau des jambes évoqueraient une maladie « neurologique », des pistes mais rien de probant pour le moment.

 

 

 

Les associations se mobilisent pour faire bouger les choses.

 

Les associations et leurs bénévoles sont à saluer pour l’énorme travail de communication fait pour sortir la Fibromyalgie de l’ombre, et ainsi faire entendre la détresse des malades.

Diverses actions sont menées auprès des services du Ministère de la Santé, dernièrement l’Association Fibro’Actions a demandé à ce qu’une enquête parlementaire soit menée concernant la prise en charge des malades en France, la décision du groupe parlementaire est attendue rapidement, espérons qu’elle sera positive.

 

Aujourd’hui en France, la fibromyalgie n’étant pas reconnue, il n’y a donc pas de possibilité de prise en charge à 100%, ce qui ne permet pas aux malades de bénéficier de thérapies qui pourraient les soulager, cette reconnaissance est donc indispensable pour améliorer leur qualité de vie.

 

traitements

 

Les associations tiennent également des permanences, communiquent via les réseaux sociaux pour donner un maximum de visibilité aux malades et à leurs familles.

 

 

Une nouveauté « FIBROMYALGIE MAGAZINE »

 

L’Association Fibro’Actions s’est lancé un défi de taille, l’édition d’un magazine consacré à la maladie, afin que les malades soient informés de l’avancée des recherches, des alternatives thérapeutiques qui peuvent les soulager, puisqu’à ce jour il n’existe aucun traitement efficace contre la fibromyalgie.

 

Des informations importantes sur les démarches et les droits des malades, des témoignages, et surtout enfin pour la première fois une mise en avant de la maladie et des personnes en étant atteintes, une initiative qui a du sens, et qui donne de l’espoir à beaucoup de personnes.

 

Pour des raisons financières le magazine pour le moment ne peut être commandé que sur internet ici www.fibromyalgie-magazine.fr, il paraît tous les deux mois et son prix est de 9,50€.

 

livre Fibromyalgie

 

Pour l’avoir commandé, je ne peux que dire qu’il est très complet et que c’est une aide indéniable aussi bien pour les malades que pour leurs proches afin de mieux comprendre cette pathologie et d’avoir les réactions adaptées face à cette souffrance quotidienne.

 

Pour plus d’informations sur la Fibromyalgie, le Collectif d’Associations Fibro’ Actions a son site ici www.fibroactions.fr, vous trouverez ainsi les différentes antennes en région, les liens vers les réseaux sociaux.

 

Pour finir les Associations, les malades et leurs proches comptent sur votre soutien le jeudi 12 Mai 2016 de 10h à 17h Place Vauban à Paris à l’occasion de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie.

 

Je terminerai en reprenant le slogan de Fibro’Actions, Fibromyalgie il n’y a pas de succès sans actions Faisons Changer les Choses !

 

J’espère avoir éveillé votre intérêt, la Fibromyalgie n’arrive pas qu’aux autres, dans ce combat la solidarité est primordiale.

 

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Crédit Photos : fibromyalgie magazine ; fibromyalgie France

Dernière modification le 09/05/2016

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A propos de l'auteur

Marie-Odile Isabelle

Chroniqueuse partenaire Beauté / Bien-être / Animaux

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