Annoncer la nouvelle, une difficulté pour les professionnels
S’il n'existe pas de bonne façon d'annoncer une mauvaise nouvelle, il y en a de moins mauvaises que d'autres. L'attitude du corps médical a heureusement évolué depuis une quarantaine d'années. « Jusqu'à la fin des années 70, la relation entre le médecin et son malade était de type paternaliste : le médecin ne disait rien, et l'immense majorité des patients ne savaient pas le nom de leur maladie. » note Martine Ruszniewski, psychologue dans l'unité mobile de soins palliatifs à la Pitié-Salpêtrière (Paris).
Sous l'influence anglo-saxonne, on est passé à l'autre extrême : dans les années 90, on pensait qu'il fallait "tout dire". Aujourd'hui, la plupart des médecins savent que "bien traiter" ses patients, c'est aussi prendre en compte leur psychisme. Pour le Dr Daniel Serin, oncologue médical et radiothérapeute à la clinique Sainte-Catherine d'Avignon, la parole est la quatrième arme dont disposent les médecins contre le cancer, avec la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie : « Elle a été oubliée pendant des décennies dans l'exercice de la médecine. » Mais parler est parfois une façon de masquer l'angoisse ou de ne pas vouloir l'en- tendre : « Il arrive que le médecin parle trop, qu'il remplisse le silence de paroles vides, empêchant l'autre de réfléchir, de poser des questions », constate Martine Ruszniewski.
Pourquoi "tout dire", alors que le diagnostic peut s'avérer faux, ou que l'évolution du mal peut se révéler différente de ce que l'on avait d'abord cru ? De plus, les malades ne peuvent pas tous recevoir le même type d'information : les sensibilités, le niveau d'éducation diffèrent. Mais, paradoxalement, quand certains mots sont prononcés - cancer, sida - tous les patients utilisent la même expression pour décrire ce qu'ils ont ressenti : "La terre s'est écroulée".
Une vérité bouleversante qui se dit dans l'intimité
Alors, tout dire ou pas, à quel moment et à qui ? La tâche est difficile pour les médecins qui doivent répondre à des demande d'information. Et ils se plaignent : "On m'a balancé mon diagnostic", ou bien "On m'a laissé mariner trop longtemps sans rien me dire".
Le Dr Nicolas Evrard, généraliste, rappelle que les compétences d'empathie ou de psychologie ne sont jamais évaluées dans les études de médecine. Michèle Escoute, radiothérapeute à la clinique Sainte-Catherine à Avignon, se voit en "oiseau de malheur", celui qui apporte la terrible nouvelle. « Les mots eux-mêmes sont forcément violents, dit Martine Ruszniewski. C'est pourquoi il faut les accompagner. Ce début de relation avec le médecin permettra ensuite au patient de poser les questions qui comptent pour lui. »
En tout cas, une annonce aussi bouleversante ne se donne pas entre deux portes, dans un couloir, en 5 minutes. Il faut de l'intimité et de la confiance : « C'est une vérité qui se dit pas à pas, en respectant des temps de silence, afin de laisser émerger des questions. Les silences disent des choses, ils permettent de faire le point. Inutile de vouloir combler le silence qui s'est installé par des paroles vides, qui ne seront de toute façon pas entendues », poursuit la psychologue. Avoir du temps à ce moment-là est si important qu'une consultation dite "d'annonce", qui pourra durer 45 minutes, fera bientôt l'objet d'un remboursement particulier.
Il n'en reste pas moins qu'il y a une bascule vertigineuse entre le statut de bien portant et celui de porteur de maladie grave, pour la personne concernée bien sûr, mais aussi pour son entourage proche. « Sur la famille, l'annonce d'une maladie grave a l'effet d'une boule lancée dans un jeu de quilles. L'entourage va devoir l'apprendre, l'assimiler et la supporter », explique le Dr Christine Delaporte. Le changement sera en effet énorme, et long. Parfois pour la vie.
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