En France, 60 000 personnes sont touchées par une sclérose en plaques, dont deux tiers sont des femmes. Mais cette maladie reste méconnue. Or, même si on ne sait toujours pas la guérir, les nouveaux traitements permettent de mieux la supporter.
Les professionnels de santé intervenant auprès des patients (rééducateurs, kinés, ophtalmologistes, infirmières...) et les acteurs sociaux se sont organisés en réseau. Ils travaillent tous en collaboration avec le neurologue, pour aider les patients à vivre le plus normalement possible. Et ce, quel que soit leur handicap.
Quelle origine ?
On sait qu'il existe un dysfonctionnement du système immunitaire, avec une production anormale d'anticorps dirigés contre la gaine des fibres nerveuses (la myéline). Et l'agression de la myéline se traduit par un ralentissement de la conduction nerveuse, d'où des problèmes de sensibilité, de paralysie, de vue... On a aussi découvert que la maladie débuterait bien avant les manifestations physiques et qu'elle serait la conséquence de la souffrance progressive des neurones eux-mêmes.
Mais pourquoi la sclérose en plaques se déclenche-t-elle ? Cela reste un mystère, même si plusieurs facteurs sont suspectés (virus, climat, environnement...).
La fatigue est un symptôme très fréquent
VRAI. Elle se manifeste par une lassitude chronique ou par une impression de "chape de plomb" qui épuise. Les médecins conseillent de se reposer systématiquement après le repas de midi, et ils peuvent aussi prescrire des médicaments spécifiques.
Pour autant, toute fatigue ne doit pas faire suspecter une sclérose en plaques. En général, la personne se plaint aussi de problèmes neurologiques (comme la perte de sensibilité).
Les premières poussées s'accompagnent toujours de troubles de la marche
FAUX. Ce sont les signes les plus fréquents mais, une fois sur trois, la maladie se déclare par une baisse de la vue, avec l'impression de regarder à travers un verre dépoli. Les troubles varient selon la zone du cerveau "malade". Ainsi, les premières poussées se révèlent aussi par des fourmillements aux extrémités, qui disparaissent au bout de deux à trois semaines.
La maladie peut être bénigne
VRAI. Dans près d'un quart des cas, les personnes n'éprouvent aucune difficulté à la marche quinze à vingt ans après le début de la maladie. L'évolution de la sclérose en plaques reste imprévisible.
Les poussées, plus ou moins fréquentes, résultent de l'inflammation des voies nerveuses au niveau du cerveau, de l'œil ou de la moelle épinière. Fourmillements, troubles de l'équilibre, baisse de la vue, paralysies partielles... la récupération peut être totale ou avec des séquelles.
Elle se transmet de génération en génération
FAUX. Ce n’est pas une maladie héréditaire comme la myopathie, car il n'y a pas de gène spécifique la sclérose en plaques. Il existe cependant un terrain prédisposant, mais peu important.
Concrètement, on retrouve un autre malade dans la famille dans 10 % des cas. Les causes de la maladie sont encore mal identifiées et ne se cantonnent pas au terrain génétique. Quand un père ou une mère souffre d'une sclérose en plaques, le risque d'avoir un enfant atteint est à peine plus élevé que pour n'importe quel couple.
Il y a des facteurs déclenchant les poussées
FAUX. On a longtemps incriminé les infections, le stress et les traumatismes. Mais ces hypothèses n'ont pas été démontrées scientifiquement. S'isoler pour éviter toute agression (émotionnelle, infectieuse...) extérieure ne sert à rien. Les médecins conseillent aux patients de garder, si possible, leur rythme de vie et leurs activités (voyages, sport...).
La grossesse représente une période de répit
VRAI. Enceinte, la maladie se fait presque oublier. La fréquence des poussées diminue au fil des trimestres, et les futures mamans peuvent mener leur grossesse normalement. Les raisons d'une telle rémission ? Elles seraient dues aux hormones sexuelles, qui modifieraient les réactions du système immunitaire maternel. Les poussées réapparaissent juste après l'accouchement, mais pour- raient être prévenues avec les traitements.
A savoir : les femmes peuvent bénéficier de la péridurale et allaiter sans problème.
Les patients peuvent continuer à conduire
VRAI. Raideurs, problèmes de coordination... malgré ces troubles, on peut conduire un véhicule. A condition de l'aménager sur les conseils de l'ergothérapeute, du rééducateur fonctionnel et d'un médecin spécialisé du service "permis de conduire" de la préfecture. Par exemple, quand les deux jambes sont déficientes, on peut installer une boîte automatique et placer le frein et l'accélérateur au niveau du volant. Reste ensuite à passer un "examen" dans une école de conduite spécialisée pour valider la maîtrise des équipements.
Être psychologiquement aidé, c'est bien !
VRAI. Pas toujours facile d'affronter les difficultés générées par la maladie. Fatigue, troubles de mémoire, problèmes sexuels... autant de raisons pour en parler à quelqu'un. Et l'entourage se sent parfois dépassé. Le psychologue peut aider les patients (et leur famille) à surmonter leurs craintes ou les baisses de moral. C'est essentiel pour ne pas tomber dans l'isolement et la dépression.
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